Les profils des personnes concernées par l'autisme sont très divers, c'est pourquoi on parle du spectre de l’autisme. Chez ces personnes, le niveau de sévérité des troubles est lié notamment à des cumuls avec d'autres troubles du neurodéveloppement, et de ce fait, le besoin d'aide peut être très différent d'une personne à l'autre.
Qu'est-ce que l'autisme ?
L'autisme est issu d'un développement particulier du cerveau, ce qui provoque des spécificités de fonctionnement et de comportements. Cela signifie qu'une personne autiste rencontre des difficultés plus fortes que les autres ou des difficultés que les autres n'ont pas, mais que ce n'est pas une maladie, que cela ne s'attrape pas (on nait avec) et que cela ne se guérit pas.
Ce trouble neurodéveloppemental entraîne un handicap reconnu depuis 1996, mais qui ne relève ni du handicap mental ni du handicap psychique.
Quelques manifestations de l'autisme
Il n'existe pas une liste exhaustive de toutes les manifestations possibles de l'autisme, mais on peut les regrouper dans des grandes catégories :
Les difficultés sociales et de communication
Pour les autistes, la compréhension et l'intégration des normes sociales sont peu accessibles, comme par exemple les non dits, les sous-entendus, les implicites… La lecture, l'écriture et l'oralité peuvent être difficiles pour certains d'entre eux, et souvent, l'expression des sentiments peut paraitre inadaptée.
Ces difficultés mènent à des incompréhension de part et d'autre, provoquent des dépenses d'énergie et de la fatigue pour la personne qui cherche à se faire comprendre, mais génèrent tout autant de difficultés pour celui qui veut entrer en communication avec elle. De ce fait, il s'ensuit parfois des conflits et des difficultés que ce soit au niveau interpersonnel, en famille, à l'école ou dans le milieu du travail.
Les troubles sensoriels
La perception des stimuli sensoriels est souvent différente et leur traitement est plus compliqué pour les autistes. Ils ont des difficultés à supporter certains stimuli comme le bruit ou la luminosité excessive ou insuffisante suivant les cas, certaines textures de vêtements ou d'aliments … Du coup, pour eux il peut être compliqué de comprendre une voix par-dessus un bruit de fond, des illustrations visuelles trop complexes…
Là encore, c'est source de difficultés de compréhension, de fatigue, voire de douleurs.
Par ailleurs, ces problématiques empêchent ou restreignent l'accès à certains lieux tels que les transports en communs, les supermarchés… sensoriellement agressifs. L'impact est alors important sur l'autonomie et l'intégration sociale.
Les intérêts spécifiques
Cela désigne le fait d'avoir des intérêts et des passions très fortes pour des sujets en particulier qui pourtant les aident à se construire, à s'organiser, à communiquer
La rigidité mentale
C'est le besoin de routine, une tendance à faire toujours les mêmes choses et de la même manière, qui entraine une détresse face à la surprise ou à l'imprévu. La personne autiste a besoin d'anticiper les choses pour être capable de les faire, et de ce fait l'accès aux études ou au travail peut s'en trouver entravé.
Comment les aider ?
Le mieux est probablement de leur poser la question ! A défaut, aux personnes qui les entourent et les accompagnent.
D'une façon générale, l'aménagement de l'environnement leur est favorable : lieu calme autant dans les stimuli visuels qu'auditifs ou émotionnels, parfois un apport de protection (casque par exemple).
Quels enjeux pour la prise en charge ?
L’enjeu, aujourd’hui, est multiple. Avant toute chose, il faut diagnostiquer précocement un terrain caractéristique d’un TSA.
Ensuite, pour orienter son évolution, il est nécessaire de connaître finement ses multiples manifestations, leur intrication, les mécanismes biologiques qui les sous-tendent, et d’anticiper le mal-être qu’elles peuvent engendrer pour les personnes autistes et leur entourage.
Enfin, il s’agit de réfléchir sur l’épanouissement de celles-ci dans la société et plus largement sur la qualité de vie, notamment pour les adultes… car le TSA ne prend pas fin à 18 ans."
Pour résumer, je laisse la parole à Alistair :
"L'autisme est un handicap avec des conséquences complexes et diverses et qui se manifestent notamment par des difficultés sociales et de communication, des difficultés dans le traitement sensoriel, des intérêts spécifiques très forts et structurants pour la personne, et un besoin particulier de repères fixes et d'anticipation.
Il n'est pas négatif en soi et comporte son lot de joies ; il fait partie de la diversité humaine. Il est important toutefois de considérer le handicap pour proposer des aménagements qui permettent une vie digne et épanouissante. "